Bé Đạt mắc chứng bệnh hiếm gặp, từ sơ sinh đã phải thở máy hầu như 24/24h - Ảnh: HOÀI THƯƠNG

Đây chính là cậu bé mấy năm trước đã được sự quan tâm, cảm thương của bao người khi mới sinh ra đã mắc căn bệnh kỳ lạ: không thể tự thở như trẻ bình thường. Đặc biệt là khi ngủ, bé có thể "quên thở" hoàn toàn.

Gần 5 năm trên chiếc băng ca

"Con thương mẹ để ở đâu nè?" - chị Đoàn Thị Hà, mẹ bé Đạt, hỏi. Cậu nhóc nhanh nhảu đưa tay chỉ lên đầu. Cả phòng bệnh cười nói rộn ràng trước hành động ngộ nghĩnh của cậu bé. Dù đã có vài tín hiệu tích cực nhưng chặng đường phía trước của Đạt vẫn còn rất dài.

Giờ đây cậu bé "quên thở" Phan Thành Đạt đã khôn lớn, hoạt bát và có đôi phần tăng động. Thấy người lạ ghé phòng, cậu bé ôm chầm, cầm tay dắt đi khắp phòng như không hề có bất cứ khoảng cách nào. 

Năm nay, bé đã cao gần 1,1m và nặng khoảng 20kg. Ai lần đầu gặp Đạt, nhìn dáng vẻ hoạt bát và nhanh nhẹn sẽ khó nhận ra sự bất thường nơi cậu bé có khuôn mặt khôi ngô này.

Theo chị Đoàn Thị Hà, càng lớn thì cậu con trai càng hiếu động. Đạt ít chịu nằm trên băng ca mà hay chạy nhảy khắp phòng, hành lang hoặc khuôn viên bệnh viện. "Bé bị động kinh nên mỗi lần đi đâu là mẹ phải theo sát, chứ bé ngã xuống mà không có ai bên cạnh thì nguy hiểm lắm" - chị Hà cho biết.

Thấm thoát đã gần 5 năm Đạt gắn bó với chiếc băng ca nơi góc phòng bệnh. Bác sĩ, điều dưỡng hay ví von chiếc băng ca là "giang sơn" của riêng cậu. 

Đạt cũng chính là bệnh nhân điều trị lâu năm nhất trong phòng hồi sức tích cực chống độc nhi của Bệnh viện Đa khoa trung tâm Tiền Giang. "Con nằm ở đây lúc hơn 2 tháng tuổi. Bây giờ đã gần 5 tuổi vẫn gắn bó với giường bệnh và chiếc máy thở" - chị Hà bùi ngùi chia sẻ.

Người mẹ, sau mấy năm gắn liền với con ở bệnh viện, đã có thể tự làm được nhiều việc để bé được về nhà

Do được đưa lên Bệnh viện Nhi đồng thành phố (TP.HCM) để phẫu thuật đặt ống mở nội khí quản nên hiện tại Đạt không còn phải thở máy 24/24h như trước. 

Nhờ đó, bé có thể tự thở và dễ dàng di chuyển khắp phòng mà không cần phải kè kè máy thở như trước. Chỉ khi nào bé ngủ thì người nhà mới cần phải cho bé thở máy, bởi lúc này Đạt rơi vào trạng thái "quên thở" và không thể tự hô hấp được.

"Bé Đạt có ý chí sinh tồn rất lớn. Chính tui trực tiếp nhồi tim cho bé 2 lần, tưởng đâu bé đã không vượt qua được. Nhìn bé lớn lên và bệnh tình biến chuyển, chúng tôi cũng rất vui vì công sức của mình phần nào được đền đáp" - bác sĩ Võ Hữu Đức, trưởng khoa hồi sức tích cực chống độc nhi (Bệnh viện Đa khoa trung tâm Tiền Giang), hồ hởi cho biết.

Cách đây khoảng 2 năm, Đạt được mẹ tập ăn thay vì truyền qua ống như trước. Thời gian đầu mẹ đút bột, cá xay cho bé làm quen. Dần dần khi bé đã ăn tương đối tốt thì chuyển qua ăn cháo hoặc xúp. "Lúc mới tập ăn, bé ho, đỏ mặt, lọt thức ăn ra ngoài nơi cuống họng. Nhìn vậy tui xót lắm, nhiều lần đút cho con ăn mà nước mắt cứ rớt theo từng muỗng cháo" - chị Hà bồi hồi nhớ lại.

Hiện nay bé đã có thể ăn uống dễ dàng hơn trước, tuy nhiên vẫn rất chậm. Một chén cháo nhỏ phải đút ăn trong khoảng 2 - 3 tiếng. Đều đặn mỗi ngày, chị Hà đút 4 - 5 lần như thế cho bé. "Chỉ cần nhìn thấy con mình ăn uống ngon miệng, lớn khôn mỗi ngày là bao mệt nhọc đều tan biến" - chị Hà xúc động bày tỏ.

Chi phí điều trị của bé Đạt được bảo hiểm lo hoàn toàn, chỉ trừ một vài loại thuốc đặc biệt là gia đình phải bỏ tiền mua. Con mắc chứng bệnh đặc biệt, chị Hà cũng theo con không rời nửa bước. "Tui ăn cơm từ thiện, dành tiền cho con uống sữa, mua thuốc này nọ" - chị Hà nói thêm.

Để có thêm tiền chăm sóc cho con, anh Phan Thành Đời (ba bé Đạt, quê huyện Cai Lậy, Tiền Giang) không quản ngại cực khổ khi làm đủ thứ nghề kiếm đồng ra đồng vào. Mùa này, anh theo máy gặt đập liên hợp để khuân vác lúa. 

"Vợ tui bận chăm sóc con, nên tui là trụ cột kinh tế chính trong nhà. Hai bên nội ngoại đều nghèo khó nên tui phải cố gắng hơn, chỉ mong dành dụm được ít tiền sửa sang nhà cửa lại đặng chăm sóc con tốt hơn" - anh Đời nói.

Bé Đạt được bệnh viện tổ chức thôi nôi ngay tại giường bệnh

Cái Tết đầu tiên ở nhà và ước mơ rời phòng bệnh

Gần 5 năm ở bệnh viện, nhìn bao lượt trẻ nhập viện, điều trị và rời khỏi phòng bệnh trong niềm vui vỡ òa của cha mẹ, chị Hà cũng ước mong ước một ngày con mình rồi cũng sẽ ra viện. Điều chị ước ao nhất ở thời điểm hiện tại là xây một mái ấm be bé cho con và con mau hết bệnh, nói năng như bao đứa trẻ khác.

"Số tiền nhà hảo tâm tài trợ tui đã dùng phần lớn vào việc mua máy thở cho con. Số ít còn lại tui dự định sửa sang lại căn phòng ở quê cho con vào ở. Tui đã quen việc gắn máy thở cho con nên cũng mong muốn con được trở về nhà sau những năm tháng gắn với giường bệnh" - chị Hà chia sẻ mong muốn.

Tết Nhâm Dần vừa qua cũng là cái Tết đầu tiên Đạt được đón Tết tại nhà. Điều đó ý nghĩa vô cùng với hai mẹ con khi được trở về nhà sắm sửa Tết, đón cái Tết ấm cúng quây quần bên những người thân thay vì phòng bệnh lạnh lẽo. 

"Đạt nó hào hứng dữ lắm, chạy nhảy vui vẻ khắp nhà. Con chạy ra chạy vào cười suốt, nhìn tâm trạng con rất tốt. Tui chăm sóc bé từ lúc lọt lòng nên cũng thuần thục chuyện đặt máy thở cho bé. Bảy ngày Tết vui vẻ của cả gia đình, mong muốn của tui là sớm rời bệnh viện trở về nhà và con luôn mạnh khỏe" - chị Hà cho hay.

Bác sĩ Võ Hữu Đức cho biết hướng sắp tới bệnh viện cũng đồng tình với chuyện cho bé thở máy ở nhà. Do bé đã đặt ống khai khí quản nên hiện hầu như bé chỉ thở máy trong lúc ngủ. "Hình ảnh bé lẫm chẫm chạy trong khoa tui đã tưởng tượng ra từ 5 năm trước. 

Mặc dù hiện tại bé chưa nói được, chưa đạt được 100% ước muốn của đội ngũ bác sĩ, điều dưỡng nhưng chúng tôi cũng rất vui trước những biến chuyển của bé. Chuyện bé về nhà, tui cũng đã thảo luận với bệnh viện trên TP.HCM và được đồng ý" - bác sĩ Đức nói thêm.

Tìm nuôi ký ức để trân quý hiện tại

TTO - Trong dòng chảy hối hả của cuộc sống hiện tại, nhiều vật dụng xưa cũ dường như đang dần bị lãng quên.