Cha con Arat và Hải Quan gần như thường trú ở bệnh viện trong suốt 5 năm qua - Ảnh: TRƯỜNG TRUNG
Alăng Arat nói tiếng Việt lơ lớ pha chút ngữ điệu của người Cơ Tu. Mùa mưa cuối năm 2018, Alăng Hải Quan (con trai Arat) mới vài tháng tuổi bỗng ra máu mũi không ngừng. Arat sợ lắm. Nỗi ám ảnh mất đứa con đầu lòng vì bệnh hiểm nghèo ngày nào vẫn không thôi hiển hiện trong anh.
Tột cùng nỗi đau
Arat không phải là trường hợp người Cơ Tu duy nhất cắp con xuống núi điều trị, nhưng hoàn cảnh nghiệt ngã của gia đình này chắc cả viện đều biết. Mỗi khi chương trình "Ước mơ của Thúy" đến bệnh viện này, cha con Arat luôn được xếp đầu danh sách vì xem viện như nhà.
Làng Arat ở miền biên giới huyện Tây Giang (Quảng Nam). Vùng núi cao tựa lưng với đất Lào này mới nối đường ô tô chừng vài năm, còn nghèo lắm.
Ngày nọ, cô con gái đầu bỗng chảy máu mũi liên tục, đắp lá nhét bông kiểu gì cũng không ngừng. Arat cho con đi trạm xá được vài hôm rồi lại về. Nhưng con không lớn, trên da xuất hiện vết lở loét, anh quyết định đưa con xuống núi. Bác sĩ phát hiện cháu bị ung thư tủy nhưng quá muộn, đành đưa con về.
Alăng Hải Quan chào đời với bao hy vọng giữa nỗi đau chưa vơi. Arat kể hồi con gái bệnh chẳng có xe đưa con đi thăm khám nên lần này thấy cậu con trai có dấu hiệu bất thường thì chẳng dám chậm trễ.
Arat nhờ được người thân chở xuống trung tâm huyện cách đó mấy chục cây. Con ổn hơn, anh tìm đường xuống Đà Nẵng. Biểu hiện bệnh của Alăng Hải Quan khá giống chị hai năm nào nhưng lại mang hội chứng Wiskott-Aldrich, một chứng suy giảm miễn dịch di truyền hiếm gặp khiến cơ thể xuất huyết liên tục.
"Vợ khóc nhiều lắm, nó bảo Giàng không thương mình. Bác sĩ động viên phát hiện sớm nên còn theo điều trị được, phải cố. Mình bán luôn cái nhà được 20 triệu đồng, cầm tiền chạy thẳng xuống dưới này", Arat nhớ lại lúc bán nhà.
Anh với chiếc điện thoại cũ được một nhà hảo tâm cho mở cho xem ngôi nhà sàn cũ có những bậc thang làm bằng gỗ chắc chắn. Arat nói tiền gỗ thôi đã hơn 30 triệu đồng nhưng lúc cần tiền gấp chấp nhận bán rẻ, người mua nhà mới trả được 16 triệu đồng, nợ 4 triệu đồng đến nay chưa trả được. Nhưng anh chẳng tiếc, vì con mà.
Không đầu hàng số phận
Theo con xuống núi, đôi vợ chồng chẳng từ nan việc gì. Bhling Thị Nang (vợ Arat) may mắn được một người chủ tốt bụng nhận vào phụ bếp. Sáu ngày trong tuần đi theo chủ vào nấu ăn cho một công ty ở Khu công nghiệp Hòa Cầm. Ngày cuối tuần chị phụ quán cơm trước bệnh viện để gần con. Có lúc làm quá sức, ngã bệnh, Arat giao vợ chăm con rồi xin chân phụ hồ đắp đổi qua ngày.
Bà Nguyễn Thị Loan - chủ trọ trước cổng Khu công nghiệp Hòa Cầm - kể hồi mới xuống Đà Nẵng, cả nhà Arat ở cùng người em gái. Rồi người em gái đi lấy chồng, vợ chồng Arat càng thêm khó. Thấy hai vợ chồng sáng chiều hái rau về chế mì tôm ăn, bà Loan lấy tiền trọ như những người khác, xong giảm còn 300.000 đồng/tháng rồi cho ở không luôn.
Đợt dịch COVID-19, toàn TP đóng cửa, hai vợ chồng chẳng làm gì ra tiền. Con đau, cả nhà ôm nhau khóc ư ử trong phòng. Chính bà Loan tự lấy tiền nhà mười mấy triệu đưa cho Arat lo viện phí cứu con thoát cơn nguy kịch. "Có hôm con khỏe tí, Arat định gửi để đi làm nhưng chẳng ai dám nhận nên phải dẫn con tới chỗ làm từ sáng đến tối mịt mới về", bà Loan chua xót.
Nếu không thấy chi chít vết kim truyền thuốc trên tay, thật khó biết Alăng Hải Quan đang mang bệnh nan y. Cậu bé nhỏ hơn nhiều so với bạn cùng trang lứa nhưng khá lanh lợi, pha trò làm người khác vui. Điều dưỡng Phạm Thị Ái Vân (khoa nhi tổng hợp) kể dăm ba bữa thằng bé lại được đưa vào viện.
Có lần vào cấp cứu, bác sĩ dùng một loại gạc cầm máu chuyên dụng để cầm máu đang chảy ròng trên mũi nhưng Arat cản lại. Lý do vì hai miếng gạc ấy phải thanh toán ngoài bảo hiểm giá 300.000 đồng mà trong túi hai vợ chồng lúc ấy chẳng còn đồng nào. "Tôi bảo phải cầm máu trước đã, nếu không có nhà hảo tâm, tui bỏ tiền túi ra làm cho, lúc đó Arat mới bớt căng thẳng" - chị Vân kể.
Dù được rất nhiều cánh tay cứu vớt nhưng mỗi tháng Alăng Hải Quan phải nhập viện 3 - 4 đợt, chỉ riêng tiền thuốc hizentra điều trị đã ngót nghét 9 triệu đồng. Vợ chồng Arat bảo nhau bữa đói bữa no nhưng phải theo con đến cuối đường...
Nghị lực phi thường
Bác sĩ Nguyễn Thị Hoài Thu (khoa nhi tổng hợp Bệnh viện Phụ sản Nhi Đà Nẵng) cho biết hội chứng Wiskott-Aldrich là một chứng suy giảm miễn dịch hiếm gặp có thể gây tử vong ở người. Bệnh khiến các chức năng miễn dịch của cơ thể bị suy giảm, gây ra bệnh liên quan như viêm mạch máu, viêm khớp và thận, điều trị chậm trễ có thể gây các khối u ác tính.
Theo bác sĩ Thu, thuốc hizentra đặc trị bệnh này nằm ngoài danh mục bảo hiểm chi trả nên gia đình Arat phải tự lo chi phí. Theo cân nặng cơ thể, liều lượng thuốc điều trị tăng dần nên chi phí cũng tăng theo hằng năm trong khi con anh Arat phải truyền thuốc hằng tháng.
"Với người bình thường đã khó, người đồng bào từ núi cao như vợ chồng Arat lại thêm khó bội phần. Tôi biết mấy năm nay có đau hai vợ chồng cũng chẳng dám uống thuốc, mệt không dám than, chỉ biết thay nhau lo cho con nên ai biết chuyện cũng thương, góp tiền cho đi viện", bác sĩ Thu chia sẻ.
Chương trình Ước mơ của Thúy: 16 năm đi cùng bệnh nhi ung thư giành lại sự sốngNăm 2023 đánh dấu chặng đường 16 năm chương trình “Ước mơ của Thúy” đi cùng các bệnh nhi ung thư trong nỗ lực chiến đấu với bệnh hiểm nghèo, để viết tiếp hai chữ “sự sống”.