Cả gia đình 'người cóc' sống lặng lẽ trong căn nhà cuối thôn An Phú, xã Hành Thuận. Bây giờ, giấc mơ duy nhất của gia đình là tìm được nguyên nhân căn bệnh, chữa lành hoặc được phẫu thuật xóa đi những u cục trên mặt để có thể bước ra đường, hòa nhập với cuộc sống.
Một đời buồn
Xuyên qua con đường bê tông cắt ngang cánh đồng đang mùa gặt, chúng tôi gặp ông Ca đang gánh hai bó rơm nặng trĩu. Rất dễ nhận ra ông bởi khuôn mặt bị phủ kín những u cục, mới 57 tuổi nhưng bệnh tật khiến khuôn mặt ông như đã 70. Xuyên qua con đường đất nhỏ bé vừa đủ lọt chiếc xe máy, ông dẫn chúng tôi về nhà.
Vừa đi ông Ca vừa cởi áo gãi sột soạt, lộ ra cơ thể u cục như da cóc. "Ngứa lắm, gãi cũng khó vì bụi dính ở các khóe u", ông Ca nói. Cha mẹ ông lành lặn, sinh nhiều người con nhưng chẳng ai bị căn bệnh này, chỉ duy nhất ông chẳng hiểu sao lại bị.
Lúc sinh ra, cơ thể ông chỉ nổi vài mụn nhỏ, mẹ ông bảo là mụt cóc. Nhưng rồi càng lớn những u cục mọc lên càng nhiều. Khi trở thành chàng trai đôi mươi, từ da đầu đến chân bị phủ dày u cục. Ông Ca đi đâu cũng mặc quần áo tay dài để che đi. Có thời điểm ông tự "khoanh vùng" một phần tay trái để xem u cục mọc thêm không. Ròng rã 10 năm ông đếm u từ 20 lên 40, rồi 90. Cách đây 15 năm, ông dừng đếm khi đoạn cánh tay đã có hơn 400 mụt u lớn nhỏ.
"Bằng mắt thường cũng có thể nhận ra các u lớn dần. Giờ lưng và bụng tôi nhiều cục to bằng nắm tay, trên khối u lớn bắt đầu mọc những khối u nhỏ hơn", ông Ca nói.
Đời ông buồn nhưng may mắn khi cô gái làng bên là Nguyễn Thị Én đã yêu thương ông. Năm 1990, họ nên duyên chồng vợ. Ngày bà Én mang thai con đầu, ông vừa hạnh phúc vừa lo, đêm nào ông cũng nguyện cầu đấng siêu nhiên phù hộ cho con không bệnh giống mình.
Đứa trẻ cất tiếng khóc chào đời, trong đêm tối ông lấy đèn ra rọi, vài khối u đã hiện diện ở lưng con. Bà Én đã động viên chồng: "Anh đừng buồn, em nghĩ không sao đâu". Nói vậy nhưng rồi hai vợ chồng nhìn nhau chảy dài nước mắt.
Rồi hai đứa con nữa ra đời, bà cùng chồng nguyện cầu nhưng không có phép màu nào cả. Các con đều bị bệnh như cha. Ông Ca cố cày cuốc nuôi con, nhìn con lớn, không đau ốm nặng ông cũng nguôi ngoai phần nào.
Nhưng mỗi lần con òa khóc chạy về nhà khi bị bọn trẻ trong xóm chọc ghẹo "người cóc, người cóc", cảm giác đau buồn lại ùa về nơi ông. "Tôi làm cha mà không bảo vệ được con mình, số mệnh thật trớ trêu", ông Ca nói kèm theo tiếng thở dài.
Những ước mơ bình dị
Với nhiều người, thời gian có thể chữa lành những vết thương lòng, nhưng với gia đình ông Ca, thời gian trôi qua nỗi buồn lại lớn thêm. Chị Võ Thị Kim Nga (32 tuổi, con đầu của ông Ca) bảo rằng ba chị em chưa bao giờ trách cha mình, khi thành thiếu nữ chị Nga tự trấn an và vượt qua những lời đàm tiếu để không mang nỗi buồn về nhà. Xóm nhỏ ấy cũng vượt qua nỗi sợ lây bệnh và dang vòng tay yêu thương cả nhà ông Ca, nhưng khi họ rời khỏi làng là một câu chuyện khác.
Chị Nga từng vào TP.HCM làm công nhân may, lúc nào chị cũng mặc áo tay dài và bịt kín khẩu trang khi đến công xưởng. Nhưng rồi đồng nghiệp cũng biết. Những ánh mắt, lời nói vu vơ cũng đủ đánh gục một người giấu tự ti vì khiếm khuyết như chị.
Làm được một thời gian, ông chủ thông báo chị bị sa thải vì mọi người sợ bị lây bệnh. Chị Nga trở về quê, đến khu công nghiệp gần nhà tìm việc, nhưng khuôn mặt và bàn tay của chị đã cắt đứt cơ hội. Tất cả đều lựa lời từ chối hoặc bảo về chờ thông tin rồi im bặt.
"Tôi buồn lắm, dù chấp nhận số phận nhưng mỗi lần ra đường thấy ai nhìn mình tôi lại sợ hãi. Chỉ có ở xóm mọi người mới yêu thương cả nhà thật sự", chị Nga nói. Từ đó, chị không đi xin việc nữa, nhiều năm qua chị Nga ở nhà cùng hai em nhận giày về may gia công. Cặm cụi từ 6h sáng đến 23h đêm, ba chị em mới kiếm được 100.000 đồng, đủ để phụ ba mẹ lo tiền chợ.
Cả nhà an phận cuộc sống hiện tại, vịn vào nhau mỗi khi ai đó chông chênh. Nhưng rồi họ có những ước mơ quá đỗi bình dị, đó là "mong khuôn mặt được phẫu thuật, cắt bỏ những khối u để tự tin ra đường".
Điều ấy đâu dễ thực hiện khi gia cảnh chỉ đắp đổi qua ngày. Chị Võ Thị Kim Mỹ (30 tuổi) dù u cục không nhiều như chị và cha mình nhưng đổi lại khuôn mặt chị Mỹ có khối u lớn làm mặt chảy xệ một bên. Chị Mỹ cũng là người tự ti nhất trong nhà, chị nói: "Tôi ước được cắt bỏ khối u làm khuôn mặt chảy xệ đi, chỉ cần có khuôn mặt như chị Nga là mừng lắm rồi".
Ông Ca kể năm chị Mỹ 6 tuổi, một hội từ thiện đã ghé thăm và tài trợ chuyến đi cho hai cha con vào TP.HCM đến một bệnh viện để "bắt bệnh". Bác sĩ đã rạch khối u ra, ông cứ nghĩ phẫu thuật cho con, nhưng không, bác sĩ bảo về chờ.
Cả nhà mang ước mơ "tạo" lại khuôn mặt cho Mỹ, chờ mãi đến giờ mà chẳng thấy ai hồi âm. Chị rất buồn, dù 30 tuổi và nhà chỉ cách TP Quảng Ngãi 4km nhưng chị mới "xuống phố" năm lần. Đó đều là những lần ốm nặng, phải nhập viện điều trị.
Hôm nay, cả nhà xúm lại trước sân cùng rê lúa, người cào, người chuyển vào thùng cất. Bụi lúa xót, người này lại giúp người kia gãi. Những ngón tay luồn dưới các khối u cào lấy bụi bám nơi khóe da. Cô em út Võ Thị Mỹ Linh nói: "Tên em giống tên ca sĩ mà hai cuộc đời khác quá, người hát trên sân khấu, người trốn biệt ở nhà không dám tiếp xúc với ai".
Linh là người có ít khối u nhất nhưng nhìn cha, nhìn chị, cô hiểu điều gì có thể chờ đợi mình ở phía trước. 23 tuổi, đáng ra Linh bước vào khoảng thanh xuân đẹp nhất, vậy mà cô chỉ quanh quẩn vườn nhà, hết may giày lại ra ruộng.
Linh bảo mình không có bạn, trai gái lứa tuổi Linh đều đã rời làng đi tìm tương lai cho mình ở các thành phố lớn. Linh có tài khoản Facebook nhưng rất ít vào, vì kết nối trên thế giới ảo cũng mang lại nỗi buồn nhiều hơn niềm vui.
Mỗi khi nhìn thấy bạn bè tuổi mình xinh đẹp, đăng hình ảnh vui chơi nơi này chỗ nọ, Linh lại nhìn thân phận "người cóc" của mình bằng sự xót xa. "Em ước gì cả nhà bớt bệnh hoặc ít ra cũng biết mình bị bệnh gì và chữa trị không cho u cục phát triển thêm nữa", Linh nói. Và cô vẫn chưa nguôi hy vọng…
Còn việc tìm căn nguyên, điều trị thật sự xã không có nguồn kinh phí để hỗ trợ gia đình. "Chính quyền xã mong các nhà hảo tâm, y bác sĩ giúp đỡ đưa cả nhà đến những trung tâm y học khám, nghiên cứu và điều trị. Biết đâu có phép màu đến với bốn cha con", ông Tâm nói.
Mong được giúp đỡ
Nghe con nói, với nỗi lòng người cha, ông Ca chấp nhận cuộc đời "người cóc" của mình và không cần chữa trị. Nhưng với các con, ông mong ai đó giúp đỡ tìm căn nguyên và điều trị.
"Tôi làm cha nhưng chừng này tuổi vẫn gói ghém qua ngày, không có tiền đưa con đi trị bệnh. Chỉ mong ai đó giúp gia đình chữa trị cho các con. Dẫu sao ba đứa vẫn còn quá trẻ, chúng còn tương lai. Giá mà tôi không truyền bệnh cho con, chắc cuộc đời tụi nó đã khác, ít ra cũng có một tổ ấm riêng", ông Ca trầm tư.
TTO - Chàng trai gầy gò, bé xíu như đứa trẻ, nằm ngọ nguậy một chỗ Đỗ Hà Cừ, chủ CLB "Không gian đọc hy vọng" và dự án chuỗi tủ sách cho người khuyết tật đã được nhiều người biết. Người âm thầm giúp anh hiện thực hóa giấc mơ là người mẹ của anh.