"Bác sĩ ơi…"
"Bác sĩ ơi, em dùng thuốc lupus nhưng lại có thai, giờ phải làm sao ạ". "Em đi khám rất nhiều nơi, nhưng lần này mới được chẩn đoán là lupus, bệnh có khó không ạ"...
Rất nhiều tin nhắn như vậy được gửi tới TS - bác sĩ (BS) Bùi Khánh tại Trung tâm dị ứng - miễn dịch lâm sàng, Bệnh viện Bạch Mai.
Theo BS Khánh, lupus là căn bệnh không nhiều người mắc giống với một số bệnh khác như tim mạch, đái tháo đường, nhưng lại ảnh hưởng rất lớn đến chất lượng sống. Những mất mát của người bệnh đều do biến chứng gây nên, dù hoàn toàn có thể kiểm soát được, nếu được chẩn đoán sớm. Và, đáng tiếc nhất, "đa số các bệnh nhân lupus được chẩn đoán lần đầu đều không biết lupus là gì"; nguyên nhân chủ yếu do kiến thức của cộng đồng cũng như kiến thức chuyên môn về lupus còn hạn chế.
Nhiều người, mắc lupus có khi bùng hết cả lên, đầy mặt mũi rồi nhưng vẫn không biết là bệnh gì. Nếu được chẩn đoán, phát hiện và điều trị sớm thì tiên lượng điều trị sẽ tốt hơn. Lupus là bệnh tự miễn mãn tính, không điều trị khỏi được, do đó rất cần cộng đồng có sự hiểu biết tốt hơn về bệnh. Sự hiểu biết này giúp người mắc tự kiểm soát được bệnh của mình, tự là bệnh nhân của chính mình. Họ phải được cung cấp, phải được hỗ trợ để tự chăm sóc cho bản thân, tự ăn uống sinh hoạt để chung sống với lupus lâu dài. Chỉ khi phải dùng thuốc hoặc có biến chứng thì mới phải tìm đến BS.
BS Bùi Khánh có gần 13 năm tìm hiểu, trau dồi kiến thức và điều trị lupus
NGỌC THẮNG
Thực tế điều trị, BS Khánh gặp một phụ nữ đến khám trong tình trạng lupus diễn tiến nặng đột ngột. Bệnh nhân này có dùng thuốc điều trị, sau khi đã khám tại cơ sở y tế khác. Đó là thuốc gây ảnh hưởng thai nhi, nên không được mang thai trong đợt điều trị. Nhưng do người bệnh thiếu thông tin, thiếu hiểu biết và không được hướng dẫn y tế đầy đủ nên vẫn có thai.
Với BS Khánh, đó là các ca bệnh cực kỳ "khó xử". Vì theo lý thuyết phải bỏ thai nhưng nếu mình nói "bỏ thai" thì cảm thấy có lỗi rất lớn, làm mất cơ hội làm mẹ, cơ hội được sinh ra trên đời của thai nhi. Nhưng theo khuyến cáo, thuốc điều trị lupus rất nhiều nguy cơ cho thai nhi, nếu sinh con, người mẹ, gia đình và chính em bé đó cũng phải gánh chịu nếu mắc dị tật.
BS Khánh luôn tâm niệm, mỗi ca bệnh lupus là mỗi chẩn đoán, kê đơn cần chuẩn xác. "Đơn phải luôn đủ hết các thông tin quan trọng với người bệnh lupus, và còn tư vấn cho người bệnh, cảnh báo những vấn đề quan trọng mà họ nhất thiết phải biết", BS Khánh nói.
Khổ nhất là bệnh nhân không biết bệnh
Theo BS Khánh, VN chưa có con số thống kê về lupus, và khổ nhất là người mắc lupus không biết bệnh. Nếu các bệnh khác như tăng huyết áp, đột quỵ, đái tháo đường, ung thư hay các bệnh không lây nhiễm đã có các chương trình rất lớn giúp cộng đồng có kiến thức phòng bệnh, chăm sóc, sàng lọc điều trị sớm, thì người bệnh lupus hầu như chưa được tiếp cận nhiều thông tin chính thống về căn bệnh của mình.
Lupus là bệnh hệ thống, từ tóc đến móng chân, da, mắt, khớp, tim, phổi, thận, móng tay, chân; lupus khi mang thai, lupus ở người lớn, lupus ở trẻ em.. đòi hỏi BS khám có kiến thức để chẩn đoán đúng hoặc giúp người bệnh được khám đúng chuyên khoa khi có nghi ngờ lupus.
Nhiều người bệnh thường trong tình cảnh: khi có sốt thì đi khám truyền nhiễm, khi viêm khớp thì đi khám khớp, nổi ban mặt thì khám da liễu... Trung bình, nhanh thì cũng khoảng 6 tháng trở lên sau khi đi khám ở các chuyên khoa thì mới đến được BS về lupus; thậm chí có người 2 - 3 năm mới phát hiện ra bệnh. Một số chuyên khoa như da liễu có khám về lupus, nhưng thực sự không nhiều những đơn vị chuyên khoa sâu cho bệnh nhân lupus.
Mong người bệnh được tiếp cận điều trị sớm hơn
Trăn trở với chất lượng điều trị lupus, cũng là chất lượng sống của người bệnh, BS Khánh lưu ý: "Lupus là bệnh hệ thống, tỷ lệ tử vong cao nếu không được kiểm soát, điều trị sớm và đặc biệt là bệnh ảnh hưởng chất lượng sống quá lớn".
Hiểu về căn bệnh không thể điều trị khỏi, BS Khánh càng hiểu những gánh nặng do căn bệnh này. "Có trường hợp, người bệnh nữ đến khám khi ban ở trên mặt dày kịt, toàn mặt bùng lên, dày đặc, sưng bì, đỏ tấy và đau... Nhưng đáng tiếc là cả thời gian dài trước đó không biết mình mắc lupus. Chẩn đoán đúng lupus phụ thuộc vào kiến thức chuyên môn. Nếu BS được đào tạo đúng chuyên môn thì việc chẩn đoán ra bệnh là việc đương nhiên phải đạt được", BS Khánh khẳng định.
Gần 40 tuổi, BS Khánh đã có gần 13 năm tìm hiểu, trau dồi kiến thức và điều trị lupus. Trước đó từ năm 2010, sau khi tốt nghiệp Đại học Y Hà Nội, về làm việc tại Bệnh viện Bạch Mai,
BS Khánh làm việc tại Khoa Dị ứng - miễn dịch lâm sàng (nay là Trung tâm dị ứng - miễn dịch lâm sàng) của Bệnh viện Bạch Mai. Tại đây BS Khánh được lựa chọn đi học tại Hàn Quốc, sau khi có sự đánh giá lựa chọn khắt khe từ chuyên gia Hàn Quốc.
"Khi đó với lupus, tôi như tờ giấy trắng. Được các chuyên gia giỏi giảng dạy rất kỹ và tôi cảm thấy may mắn, vì "tờ giấy trắng" đã được nhận những nét vẽ chuẩn ngay từ những nét đầu tiên. Đó là nền tảng kiến thức mà tôi theo đuổi và tâm huyết dành trọn trong các năm qua và chắc chắn là cả những sau này", BS Khánh chia sẻ.
Với kiến thức chuẩn từ ban đầu, BS Khánh không ngừng tìm kiếm, học hỏi kiến thức cũng như tìm các cơ hội học tập. Có thời điểm, ngay trước những ngày tết truyền thống, khi mọi người từ nơi xa tìm về quây quần bên gia đình cùng đón giao thừa, thì cũng là lúc BS Khánh lại lên đường, với chặng bay dài nửa vòng trái đất để có cơ hội gặp gỡ với các chuyên gia giỏi về lupus, để tiếp nhận thêm kiến thức điều trị.
Lupus ban đỏ hệ thống (SLE) mà người bệnh vẫn quen gọi là lupus là một bệnh tự miễn, đặc trưng bởi tổn thương phức tạp nhiều hệ thống cơ quan trong cơ thể, do cơ thể sản xuất ra các tự kháng thể.
Biểu hiện lâm sàng bệnh đa dạng do bệnh gây tổn thương ở nhiều cơ quan nội tạng của cơ thể. Tổn thương thận lupus hiện là yếu tố tiên lượng mạnh mẽ tới tình trạng nặng, cũng như tỷ lệ tử vong của bệnh. Tại VN chưa có nghiên cứu nào đánh giá tỷ lệ này, tuy nhiên viêm cầu thận lupus cũng rất thường gặp và đây cũng là lý do chủ yếu khiến bệnh nhân phải nhập viện.
Rối loạn miễn dịch trong SLE sản xuất ra các cytokine, các tự kháng thể và phức hợp miễn dịch... dẫn tới hủy hoại các mô, cơ quan…
Đôi khi lupus được gọi là "kẻ bắt chước" vì triệu chứng bệnh có thể gây nhầm bệnh này với các vấn đề sức khỏe khác.
Luôn đồng hành tin cậy
BS Khánh trăn trở, lupus vẫn chiếm số ít so với những căn bệnh dễ gặp khác, và cũng chưa được biết nhiều, quan tâm nhiều nên cơ hội người bệnh được chẩn đoán, để điều trị đúng vẫn chưa được thuận lợi như một số chuyên khoa khác.
Lupus là bệnh không thể điều trị khỏi nhưng có thể kiểm soát được. Nếu được chẩn đoán sớm và điều trị đúng, điều trị bài bản ngay từ đầu thì sẽ hạn chế được các biến chứng. Triệu chứng giống lupus có nhiều nguyên nhân, có thể do vi rút, do thuốc. Do đó, đánh giá, chẩn đoán chính xác ngay từ lần đầu là rất quan trọng, không thể để bệnh nhân "ôm" bệnh suốt đời do chẩn đoán sai, vì sẽ làm mất đi cơ hội được điều trị đúng, thậm chí mất đi cuộc sống.
BS Khánh đánh giá, nếu được kiểm soát thì chất lượng cuộc sống bệnh nhân lupus như người bình thường. Với phụ nữ mắc lupus, cơ hội làm mẹ không mất, chỉ là "cánh cửa" được làm mẹ nhỏ hơn, quá trình mang thai thì sẽ đối mặt với nhiều rủi ro như: sẩy thai, sinh non, vỡ ối sớm, tăng huyết áp, thai nhi không phát triển, thai lưu, thậm chí nguy cơ đến tính mạng của mẹ. Nhưng nếu được kiểm soát tốt thì vẫn có cơ hội.
"Có nhiều bà mẹ rất hiểu mối nguy khi mang thai nhưng họ cực kỳ mạnh mẽ với mong muốn có con, thậm chí sẵn sàng chấp nhận rủi ro cho tính mạng của mình để có em bé. Nhưng may mắn chúng tôi chưa phải chứng kiến tình huống như vậy", BS Khánh chia sẻ.
Theo BS Khánh, sức khỏe thực sự là vô giá và cốt lõi của cuộc sống. Và ai đã trải qua, đã thực sự trải nghiệm, cảm nhận sâu sắc về những mất mát do bệnh tật thì càng mong muốn dành những ưu tiên trước hết cho sức khỏe. Với lupus không chỉ chẩn đoán đúng, kê đơn đúng, "bác sĩ lupus" cũng xác định đồng hành cùng người bệnh vì đó là căn bệnh mà họ chung sống.